Ιδιοκτησία ιδιωτικής εταιρείας το ελαττωματικό γονίδιο της Jolie

Το ελαττωματικό γονίδιο που εντοπίσθηκε στην Angelina Jolie και η ύπαρξή του την οδήγησε στη διπλή προληπτική μαστεκτομή για την αποφυγή εξαιρετικά υψηλού κινδύνου εμφάνισης καρκίνου, αποτελεί αντικείμενο έντονης δικαστικής διαμάχης στις ΗΠΑ, όπου μία εταιρεία βιοτεχνολογίας διεκδικεί αποκλειστικά δικαιώματα επί του γονιδίου.

Οι αποκαλύψεις της χολιγουντιανής σταρ την Τρίτη στους "New York Times" δεν αναμένεται να επηρεάσουν την απόφαση του Ανωτάτου Δικαστηρίου των ΗΠΑ που πρέπει να αποφανθεί τον ερχόμενο μήνα σχετικά με τη δικαστική διαφορά που φέρνει αντιμέτωπους την εταιρεία Myriad Genetics με οργανώσεις γιατρών, ασθενών και υπερασπιστών των ελευθεριών, που αρνούνται ότι δικαιώματα αποκλειστικότητας μπορεί να ισχύουν επί των γονιδίων.

Δευτεροβάθμιο δικαστήριο επέτρεψε τον περασμένο Αύγουστο στην Myriad Genetics να θεμελιώσει δικαιώματα ευρεσιτεχνίας για τα μεμονωμένα γονίδια BRCA1 και BRCA2, τα οποία απαντώνται στους περισσότερους τύπους κληρονομικού καρκίνου του μαστού και των ωοθηκών.

Η Myriad έχει καταθέσει εννέα άδειες εκμετάλλευσης ευρεσιτεχνίας επί των δύο αυτών γονιδίων, τα οποία απομόνωσε κατά τη δεκαετία του ’90, και εκ του γεγονότος αυτού διαθέτει το αποκλειστικό δικαίωμα της έρευνας επί των γονιδίων αυτών.

Ερευνητές, γιατροί και γυναίκες που πάσχουν ή έχουν κατά το παρελθόν προσβληθεί από καρκίνο του μαστού ή των ωοθηκών θεωρούν ότι το μονοπώλιο της Myriad Genetics εμποδίζει την ανάπτυξη και άλλων ιατρικών τεστ και την έρευνα στον τομέα αυτό. Εχουν καταθέσει προσφυγή στο Ανώτατο Δικαστήριο, το οποίο επελήφθη τον Νοέμβριο και τον περασμένο μήνα άκουσε τα επιχειρήματα και των δύο πλευρών.

Οι συνήγοροι της πλευράς της προσφυγής υποδέχθηκαν με ικανοποίηση την κίνηση της Angelina Jolie, η οποία αναφέρθηκε στο άρθρο της στους "Νew York Times" στο απαγορευτικό για ορισμένες γυναίκες κόστος της εξέτασης για τον εντοπισμό των γονιδίων αυτών.

“Οι απαγορευτικοί φραγμοί στα τεστ, κυρίως στο κόστος τους, είναι ένα από τα κύρια θέματα της υπόθεσής μας”, δηλώνει η Sandra Park, συνήγορος της Αμερικανικής Ενωσης για την Υπεράσπιση των Ελευθεριών (ACLU).

Η Angelina Jolie εξήγησε ότι το τεστ κοστίζει 3.000 δολάρια, γεγονός που αποτελεί κατά τη γνώμη της “εμπόδιο για μεγάλο αριθμό γυναικών”. Η εταιρεία Myriad Genetics, με έδρα τη Γιούτα, έχει αυτή τη στιγμή το μονοπώλιο των τεστ.

Το 20% των γονιδίων έχουν δικαιώματα παντέντας

Η 37χρονη ηθοποιός ανήκει στο 0,2% των γυναικών που έχουν τα ελαττωματικά αυτά γονίδια. Στην περίπτωσή της, ο κίνδυνος εμφάνισης καρκίνου του μαστού ήταν 87% και των ωοθηκών 50%. Για τις γυναίκες που δεν έχουν τα γονίδια αυτά, ο κίνδυνος να προσβληθούν από αυτούς τους τύπους καρκίνου είναι 10%.

“Το νομικό ερώτημα διαμορφώνεται ως εξής: η Myriad Genetics έχει εφεύρει κάτι;”, εξηγεί η Sandra Park. “Προχώρησαν την επιστημονική γνώση, αλλά δεν αποκτάς δικαίωμα ευρεσιτεχνίας για τον εντοπισμό κάποιου πράγματος που βρίσκεται στη φύση”, λέει.

Για την Myriad Genetics, το θέμα είναι οικονομικό. Η εταιρεία έχει επενδύσει 500 εκατομμύρια δολάρια στην ανάπτυξη αυτών των τεστ (BRACAnalysis), τα οποία σύμφωνα με τον εκπρόσωπό της προσφέρουν “την υψηλότερη ποιότητα και τα ταχύτερα αποτελέσματα”.

Σύμφωνα με την εταιρεία, το 95% των αμερικανών ασθενών έχουν πρόσβαση στο τεστ μέσω της ιατρικής τους ασφάλισης, μέ κόστος 100 δολάρια κατά μέσο όρο και προβάλλει το επιχείρημα ότι ο νόμος του 1952 περί δικαιωμάτων ευρεσιτεχνίας περιλαμβάνει “ό,τι είναι προϊόν της ανθρώπινης επινοητικότητας”.

Άλλο επιχείρημα που χρησιμοποιούν επίσης οι εκπρόσωποi της Myriad Genetics είναι ότι η εταιρεία δεν είναι η μόνη που διατηρεί πατέντα για μεμονωμένες αλληλουχίες του DNA.

Περί το 20% των 24.000 ανθρωπίνων γονιδίων επιβαρύνεται με πατέντες, ορισμένες από τις οποίες συνδέονται με την νόσο του Αλτσχάιμερ ή διάφορους τύπους καρκίνου. Τα δικαιώματα αποκλειστικής εκμετάλλευσης ανήκουν ορισμένες φορές σε ιδιωτικές εταιρείες, αλλά και σε πανεπιστήμια και ερευνητικά ινστιτούτα που φροντίζουν να τα διατηρούν εντός της δημόσιας σφαίρας για να εμποδίσουν ιδιωτικές εταιρείες να τα οικειοποιηθούν.

Τα δικαιώματα της Myriad Genetics λήγουν σε δύο χρόνια, αλλά η απόφαση του Ανωτάτου Δικαστηρίου αναμένεται στο τέλος του Ιουνίου.