Πώς είναι το 3χρονο παιδί σου να έχει καρκίνο

Σπαρακτική επιστολή μιας μητέρας για την 3 ετών κόρη της

«...Είναι δύσκολος ο καρκίνος. Ειδικά ο παιδικός καρκίνος.Η καθημερινότητα είναι άσχημη. Νοσηλείες, εξετάσεις, θεραπείες, φάρμακα, παρενέργειες. Όλη η ζωή μας πια είναι μοιρασμένη στο νοσοκομείο και το σπίτι»...

Το εξειδικευμένο σε θέματα μητρότητας blog eimaimama.gr, δημοσιεύει την επιστολή μιας μητέρας η 3,5 ετών κόρη της οποίας πάσχει από καρκίνο.

Αναλυτικά η συγκινητική επιστολή:

«Είμαι μαμά και το παιδί μου έχει καρκίνο. Είμαι μαμά της Νεφέλης (3,5 χρονών ) και του Πάρι (14 μηνών). Η Νεφέλη τον Ιούλιο διαγνώστηκε με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία. Από τότε ζούμε τον χειρότερο μας εφιάλτη. Μου είναι δύσκολο να γράψω γι αυτό. Ζούμε με τον καρκίνο πια, τον σκέφτομαι και τον πολεμώ κάθε μέρα, αλλά τελικά μου είναι τόσο δύσκολο να γράψω τι νιώθω σε ένα χαρτί.

Είναι δύσκολο. Πολύ δύσκολο. Όλες κατά καιρούς έχουμε αντιμετωπίσει παιδικές αρρώστιες, παιδικά ατυχήματα, φόβους για την υγεία των μωρών μας, αλλά όταν σου συμβαίνει είναι αλλιώς. Δεν υπάρχουν λέξεις να περιγράψουν αυτό που νιώθεις. Ή καλύτερα, δεν υπάρχουν λέξεις να περιγράψουν αυτό που δε νιώθεις!!! Το κενό, το σταμάτημα του χρόνου, η απελπισία, ο πόνος, η αδυναμία. Όταν πήραν τη Nεφέλη από την αγκαλιά μου για τις πρώτες εξετάσεις, μου ξερίζωσαν ένα κομμάτι μου. Δεν είχα καταλάβει τι μας έλεγαν οι γιατροί, δεν είχα καταλάβει τι σημαίνει λευχαιμία, καρκίνος του αίματος, χημειοθεραπείες, νοσηλείες... Tο μόνο που θυμάμαι είναι τα λόγια του γιατρού

'Δεν μιλάμε για ποσοστά επιβίωσης, αλλά για 100% ίαση'

Με αυτή τη διάγνωση πορεύομαι από τότε... κι όταν χάνω το κουράγιο μου, που το χάνω συχνά, αυτό σκέφτομαι: 'ότι τα 5 χρόνια θα περάσουν και το 100% θα είναι δικό μας'. Θα είναι το δικό μου παιδί που νίκησε τον καρκίνο, η δική μου πριγκίπισσα που δάγκωσε το δηλητηριασμένο μήλο, αλλά θα ξυπνήσει κι όλα θα ανθίσουν.

Είναι δύσκολος ο καρκίνος. Ειδικά ο παιδικός καρκίνος. Αλλά και στην πλειοψηφία των περιστατικών, ιάσιμος πια. Η καθημερινότητα είναι άσχημη. Νοσηλείες, εξετάσεις, θεραπείες, φάρμακα, παρενέργειες. Όλη η ζωή μας πια είναι μοιρασμένη στο νοσοκομείο και το σπίτι. Όσο κι αν προσπαθούμε να μη ζούμε με την αρρώστια, να μη το σκεφτόμαστε, να κοιτάμε μόνο μπροστά, να μην το αφήσουμε να επηρεάσει την καθημερινότητα μας, το είναι μας, αυτό δεν γίνεται. Αλλά έχουν τόση δύναμη τα παιδιά. Είναι εκπληκτικό, πως τα αντιμετωπίζουν όλα. δε χάνουν το χαμόγελο τους, το παιχνίδι τους, το κουράγιο τους. Ακόμη κι όταν πονάνε, το ξεχνάνε τόσο γρήγορα μετά.

Εμείς οι μαμάδες είμαστε όλες εκεί δίπλα τους. Δεν μπορούμε να κάνουμε πολλά για να τα βοηθήσουμε. Αλλά είμαστε εκεί δίπλα τους συνέχεια, ασταμάτητα. Γινόμαστε γιατροί, νοσοκόμες, ψυχολόγοι, μαγείρισσες, το παιχνίδι τους, οι φίλοι που δεν μπορούν να δουν πια. Κι όταν καταφέρνουμε να μη διαταράξουμε την καθημερινότητα τους, να βρούμε τα όρια ώστε το παιδί να μην νιώσει την απειλή της αρρώστιας, είναι όλα λίγο καλύτερα. Πώς να πείσεις ένα παιδί ότι δεν μπορεί να πηγαίνει παδική χαρά, κολυμβητήριο, να βλέπει τους φίλους του, να είναι κλεισμένο για εβδομάδες ολόκληρες, σε ένα δωμάτιο νοσοκομείου; Δε ξέρω πως, αλλά το κάνω κάθε μέρα. Της έχουμε πει τα πάντα για την αρρώστια της, της έχουμε πει ότι θα γίνει καλά, της έχουμε πει τι είναι καρκίνος, όταν μας ρώτησε, και τι έχει ο φίλος της ο Παναγιωτάκης και γιατί εκείνος έχει όγκο ενώ η Νεφέλη όχι! Έχω γελάσει πολύ, όταν μάλωνε με ένα άλλο παιδάκι για το ποιος θα κρατήσει πιο πολύ καιρό το Hickman!! Έχω κλάψει πολύ όταν με παρακαλάει να μην την τρυπήσουν ξανά, να μην τους αφήσω να τρυπήσουν την πλάτη της. Κλαίω συνέχεια αλλά τα κάνουμε όλα γιατί πρέπει να γίνει καλά!!

Μεταφέραμε το δωμάτιο της στο νοσοκομείο όταν νοσηλευόμασταν. Κάνουμε σχέδια για το μέλλον. Συνεχίζουν η μαμά και ο μπαμπάς τις δουλειές τους, τις βόλτες τους. Το πρόγραμμα και οι κανόνες του σπιτιού δεν έχουν αλλάξει. Κάνουμε πάρτι, φοράμε τα καλά μας, καθόμαστε στο μεγάλο τραπέζι να φάμε γιορτινά, τραγουδάμε και χορεύουμε. Δεν έχει σημασία που είμαστε οι 4 μας. Πολύ λίγες φορές της έχουν λείψει οι φίλοι της και οι γιαγιάδες της. Ξέρω ότι καταλαβαίνει τα πάντα. Ξέρω ότι νιώθει τη στενοχώρια μας αλλά και την προσπάθεια που κάνω για να μην το καταλαβαίνει όλο αυτό. Ξέρω πια ότι μετράει τις μέρες για το τέλος των θεραπειών. Έχουν λιγοστέψει πια οι εφιάλτες της το βράδυ. Γελάει πιο συχνά. Παίζει πιο πολύ. Έχει κάνει πολλούς νέους φίλους. Αγαπάει πιο πολύ τον αδερφό της. Αγαπάει πιο πολύ και τη μαμά της πια, παρόλο που η μαμά είναι πιο κουρασμένη, νευριάζει πιο εύκολα, κλαίει πιο συχνά!!!!

Ντρέπομαι γιατί δεν ήξερα για το ογκολογικό νοσοκομείο ΕΛΠΙΔΑ.

Ντρέπομαι γιατί άκουγα για τα παιδάκια με καρκίνο και δεν είχα αναρωτηθεί αν γίνονται καλά, πώς γίνονται καλά, πού γίνονται καλά.

Ντρέπομαι για πολλά που δεν έκανα και για ακόμη περισσότερα που δεν ήξερα γιατί απλά δεν είχα αναρωτηθεί.

Ντρέπομαι γιατί θεωρούσα τον εαυτό μου μορφωμένο, δραστήριο με κοινωνικές ευαισθησίες, με διαφορετική αντίληψη.

Όλα αυτά που ακούμε και σκεφτόμαστε ότι συμβαίνουν σε μια άλλη σφαίρα... σε άλλες οικογένειες, σε άλλα παιδιά, σε άλλες γειτονιές.

Δε ξέρω αν μετά από αυτή την περιπέτεια θα γίνω καλύτερος ή χειρότερος άνθρωπος. Και το λέω αυτό γιατί όσο περνάει ο καιρός και συνειδητοποιώ τι μας συμβαίνει, κατανοώ τους γονείς που όταν αφήνουν το νοσοκομείο πίσω τους, δε θέλουν καμία σχέση με τον καρκίνο, δε θέλουν τίποτα να τους θυμίζει τι πέρασαν. Ξέρω όμως ότι θα είμαι πιο αληθινή και πιο ολοκληρωμένη... και σαν άτομο, σαν φίλη, σαν σύντροφος, αλλά κυρίως σαν μάνα. Και ξέρω ότι όσο πιο δυνατή η μάνα, τόσο πιο δυνατό το παιδί.

Και ξέρω ότι το παιδί μου δεν θα χάσει καμία μάχη στη ζωή της, γιατί έχει κερδίσει τη μάχη για την ίδια της τη ζωή».