Σε τοκογλύφους καταφεύγουν μυοπαθείς για ν'αγοράσουν φάρμακα

Σε τοκογλύφους αναγκάζονται να καταφεύγουν μυοπαθείς για να αγοράζουν τα φάρμακα που χρειάζονται.

Αυτό αποκάλυψε μεταξύ άλλων η Πρόεδρος τους Συνδέσμου ασθενών με μυασθένεια GRAVIS Άννα Ζαννέτου, η οποία  σε διάσκεψη τύπυο για την παγκόσμια ημέρα σπάνιων νοσημάτων, ανέφερε ότι χρειάζονται 666 ευρώ το μήνα για φάρμακα, με αποτέλεσμα πολλοί μυοπαθείς να αναγκάζονται είτε να αγοράζουν τα φάρμακα απο τα κατεχόμενα σε πολύ χαμηλότερες τιμές, είτε να καταφεύγουν σε τοκογλύφους προκειμένου να δανειστούν χρήματα.

Επίσης, όπως δήλωσε εν μέσω δακρύων, ασθενής έχασε τη ζωή της εν αναμονή απάντησης απο τις αρμόδιες υπηρεσίες για τη χορήγηση ενός συγκεκριμένου σκευάσματος.

Ο Υπουργός Υγείας, ο οποίος δεν προέβη σε οποιαδήποτε δήλωση, στο χαιρετισμό του ανέφερε ότι πολλά απο τα προβλήματα θα λυθούν με το ΓΕΣΥ, το οποιο στην ουσία θα αποτελεί ασπίδα προστασίας για τον ασθενή. Διαβεβαίωσε, μάλιστα, ότι θα βρεθούν λύσεις είτε με το καλό, είτε με το κακό.

Υπογράμμισε, ωστόσο, ότι σαφώς το κόστος των φαρμάκων δεν πρέπει να είναι καθοριστικός παράγοντας, αλλά όποιος πει ότι δεν θα αποτελεί καν παράγοντα, τότε ψεύδεται.

Πέρα απο τα παράπονα και τις καταγγελίες, η σημερινή μέρα έχει ως στόχο να καταστήσει σαφές ότι τα άτομα με σπάνιες ασθένειες, είναι μεν ΣΠΑΝΙΑ, αλλά ΜΟΝΑΔΙΚΑ.

Σπάνιο νόσημα χαρακτηρίζεται το νόσημα που προσβάλλει λιγότερο απο 1 στα 2000 άτομα και στο παρόν στάδιο καταγράφονται πάνω απο 6-8 χιλιάδες διαφορετικά σπάνια νοσήματα. Υπολογίζεται, μάλιστα, ότι περίπου 35 εκατομμύρια Ευρωπαίοι πολίτες και τουλάχιστον 60.000 Κύπριοι πολίτες πάσχουν απο κάποιο σπάνιο γενετικό νόσημα.

Το πρωί, μάλιστα, μαθητές του Γ Δημοτικού Σχολείου Ιδαλίου και ο Σύνδεσμος Μοναδικά Χαμόγελα, σε μία σεμνή τελετή, στην παρουσία του Επιτρόπου Εθελοντισμού, Γιάννη Γιαννάκη, έδωσαν το εναρκτήριο λάκτισμα της φετινής εκστρατείας με στόχο την ενδυνάμωση της φωνής των ασθενών.

Οι μαθητές σήκωσαν τα χέρια τους ψηλά, δηλώνοντας με αυτό τον τρόπο τη στήριξη και την αγάπη τους στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.  Το ίδιο έπραξαν χιλιάδες μαθητές των περισσότερων σχολείων του νησιού.